Los XV años de Rubí VS La vida de Iñaki

En la entrada anterior dije que seria la ultima entrada de este año, pero no. Hoy quiero hablar de Iñaki, un niño de tan solo 6 años afectado por el monstruo Sanfilippo A (MPS III A).

Iñaki fue diagnosticado a los dos años de edad y actualmente tiene 6, la madre de Iñaki fundo en 2012 la Red Sanfilippo con el fin de recaudar fondos para realizar investigaciones en Mexico; esta familia necesita 220 mil dolares para poder pagar el tratamiento, una terapia génica en Ohio, Estados Unidos; dicha terapia podría salvar la vida de este niño.
A la edad que ya tiene Iñaki y debido al avance de la enfermedad es cada vez menos probable que sea candidato a la terapia, pero su madre no ha perdido las esperanzas y ha hecho todo para recaudar esa cantidad de dinero.
Hace aproximadamente un mes se hizo viral el video de la supuesta invitación a los XV años de Rubí, hasta el día de hoy siguen los memes, capto la atención de todos los medios de comunicación, de autoridades; rápidamente familias afectadas por Morquio y ahora la madre de Iñaki mostraron su indignación ante la atención que todo México ha dado al tema de los XV años; y realmente si es indignante e incomprensible, no puedo creer que los videos y las peticiones hechas por familias y pacientes Morquio para conseguir la terapia de reemplazo enzimático y la petición de la madre de Iñaki para conseguir los recursos necesarios no se hagan virales, nadie presta atención en estos temas, temas que realmente son importantes porque se trata de mejorar la calidad de vida y por supuesto de salvarla.
La madre de Iñaki le ha propuesto al gobernador de Guanajuato Miguel Marquez Marquez los ayude a convocar a los empresarios del Estado, a que el colabore con su propio presupuesto, así como lo hizo el Gobernador del Estado de Mexico Eruviel Avila, hoteleros y la aerolínea Interjet al regalare a Rubi y a sus padres un fin de semana en Valle de Bravo; desde luego que no ha obtenido respuesta alguna por parte del gobernador Marquez.
Eruviel Avila alega que la invitación es de los hoteleros y que ellos asumirán los costos de la estancia, que el solo fue un conducto; me pregunto, ¿por que no también es conducto de temas mas importantes como las MPS y tantas enfermedades poco frecuentes, personas en pobreza extrema, alumnos destacados, etc?

Las olas de la vida

En la vida... En el mar de la vida hay olas tan fuertes que nos golpean y muchas veces nos tiran, nos hunden y no sabemos como salir de nuevo a la superficie. Todos reaccionamos de manera distinta ante las adversidades de la vida, muchas veces cuando las olas de la vida nos golpean nos dejamos caer, peguntandonos ¿por que a mi?, digo esto porque hay momentos en los que me siento desesperada al ver como la enfermedad avanza un poco mas cada día, cuando tengo alguna nueva molestia-dolor debido al avance de esta al principio trato de ser fuerte y de pensar positivo, incluso sigo sonriendo, mostrando una actitud normal ante las personas que me rodean y de vez en cuando haciendo mis malos chistes, pero llega el momento en que esa ola me golpea de tal manera que me hunde y entro en un estado de desesperación por no saber que pasara, muchas veces termino llorando y no porque el dolor físico sea muy fuerte sino porque lo que me duele es el alma, porque ya he soportado demasiado y siento que ya no puedo mas, lloro hasta mas no poder y después de eso me siento aliviada y de nueva cuenta vuelvo a ver la vida de una manera positiva, pensando que lo que me sucede en ese momento tiene solución y que todo pasara, también pienso que hay personas pasando por situaciones mas difíciles que la mía y sin embargo están de pie.

Esas olas de la vida me golpean y me tiran pero nunca me he quedado hundida por mucho tiempo porque se que debo afrontarlas de frente, mi vida no ha sido nada fácil pero se que debo disfrutarla y siempre agradecer por un nuevo día aunque ese día parezca oscuro.

Como siempre agradezco a mamá por estar siempre, por hacer lo que sea para evitarme dolor y sobre todo por nunca dejarme caer.

El mar no seria mar sin olas, por lo tanto la vida no seria vida sin problemas que afrontar.
Esta es la ultima entrada de este año, nos leemos en el 2017 y aprovecho para desearles a tod@s una feliz navidad y un prospero año 2017.

Campamento de verano 2016
"Restaurados"