Esta por terminar el año 2016 y en México solo 3 instituciones han accedido a dar tratamiento (1 paciente cada una) hay mas de 70 pacientes diagnosticados y la mayoría no tenemos acceso porque no somos derecho habientes o por la edad.
La terapia de reemplazo enzimático fue aprobada por la Comisión Federal para la Protección Contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) en enero de 2015, sin embargo aun no esta disponible en los cuadros basicos de las instituciones de salud publica.
Recientemente se hizo viral un vídeo publicado por la mama de una niña de 15 años pidiendo ayuda a David Mancera Figueroa (activista). La familia de esta niña es derecho habiente del IMSS pero le niegan el medicamento porque es muy caro, al parecer se lo solicitaron al ISSSTE pero no se la aplican porque no es derecho habiente.
Mandaron una solicitud al presidente de la República, Enrique Peña Nieto y lo único que contestaron de presidencia fue "solicitud denegada", no puedo crear que a ella y a todos los demás nos nieguen el acceso al medicamento, tampoco entiendo como hablan de los derechos de los mexicanos a recibir atención medica y los tratamientos adecuados sino lo llevan a cabo.
Prácticamente nos están sentenciando a una vida llena de dolor físico y emocional (en mi caso hasta el momento solo es dolor emocional) y aunque suene horrible y me duela decirlo nos están sentenciado a un final trágico. La enfermedad nunca se detiene, cada día que pasa sin el medicamento es peor que el anterior.
En mi caso este ultimo año he notado cambios enormes y eso me asusta; como algunos pacientes no soy derecho habiente pero en la que si lo soy me lo niegan porque rebaso la edad, he contactado a una persona que se que ha logrado cosas importantes con pacientes con enfermedades lisosomales en México y me asegura que mi caso lo va a ganar, haberlo conocido me devolvió las esperanzas.
