El pasado 21 de mayo vino a visitarme Iliana, que colabora en la Asociación Proyecto Pide un Deseo México. Me encontró por casualidad en el año 2013 gracias a este blogg e inmediatamente se puso en contacto conmigo vía correo electrónico.
Este año se dio que viniera hasta mi domicilio, me hizo mucha ilusión recibirla es de esas personas que vale la pena conocer en situaciones como las que se viven cuando se padece una enfermedad rara; es una persona amable, sencilla.
Me contó que su jefa le dijo "de que vas a hablar con ella, si es toda una experta", creo me manejo bien en el tema por todo lo que he leído, por las platicas y en general trato de estar al día con la información pero nunca esta de mas hablar con alguien como ella.
Hablamos sobre el tratamiento para Morquio A, hace un par de meses finalmente la COFREPRIS (Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios) autorizo la llegada de Vimizim a México; era algo que se esperaba desde principios del año 2014 pero las cosas se retrasaron hasta ahora. No cuento con ningún tipo de seguridad social, solo con seguro popular pero ese tipo de seguro cubre los gastos de las TRE solo a niños hasta los 10 años y evidentemente yo sobrepaso esa edad; me dice que no me pueden negar el acceso al tratamiento que es mi derecho y eso yo lo se y las autoridades también solo que hacen como si no lo supieran.
Falta esperar a ver que hospitales empezaran a manejar el medicamento y la asociación estará a mi lado para luchar por ese derecho; aun no hay un solo paciente en México recibiendo Vimizim.
Estuvo casi dos horas aquí, y emprendió su viaje de regreso a la ciudad de México le agradezco la compañía y las mas de 5 horas de viaje para llegar hasta aquí.
Como muchas personas que conocen a pacientes Morquio (padres, familia, especialistas, etc) Iliana también coincidió que mi estado es muy bueno y mas a mi edad, esos comentarios siempre los agradezco y mas le agradezco a dios por mantenerme en este estado.
El año pasado hubo un concurso de dibujo para pacientes con MPS VI y MPS IVA y me trajo el calendario en el cual aparecen los dibujos ganadores, la mayoría son de Brasil, Chile, Colombia solo aparece un niño Mexicano, también me trajo una libreta que me encanto la pasta y por ultimo un brillo labial porque dice que se ve que soy muy coqueta (últimamente me lo han dicho), en realidad no se si lo soy lo que si es que trato de estar presentable y cuando no salgo me gustar estar en pijama.
Por cierto hace algunas semanas me puse a ver tutoriales en internet (porque había ciertos detalles que no me quedaba claro como realizarlos) y cambie el fondo, el estilo a la cabecera, y agregue menú, brillitos al cursor; creo quedo bien!. Espero les agrade
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| Libreta, calendario y labial |
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| Dibujo del niño mexicano |
