Ortopedia, Dentista y Genetica

Supuestamente ayer me retiraban el "clavo" pero no fue así llegamos muy temprano al hospital para la radiografía de mi muñeca y un poco antes de las 11:00 a.m. pase a mi consulta estaba un tanto nerviosa porque pensaba que me lo quitarían , miraron la radiografía después mi mano y me dijeron que no me lo iban a quitar ya que mi hueso aun no sella bien esa noticia no la esperaba, me citaron a finales de agosto esperando que ahora si me lo retiren, mi madre les comento que la trabajadora social dice que es hora de que me manden a otro hospital ya que pronto cumplire 18 años y que aunque tenga cita el sistema me va a votar y no me atenderán el doctor Cao dijo que siga yendo estos meses y que si no aparezco en el sistema el de todas maneras me atiende; sentí tristeza, enojo, desesperación porque eso quiere decir que mi recuperación sera mas larga de lo que esperaba.
Con el dentista pediatra pase antes de la 1:00 p.m me realizaron una profilaxis y aplicación de fluor la doctora que me atiende es muy amable y me agrada que ella lo haga y por ultimo pase a genética con el Dr. Aparicio a las 2:00 p.m fui la primera en pasar siempre checa como voy con los demás especialistas pero le presta mas atención a ortopedia todo esta bien dentro de lo que cabe no hay nada fuera de lo normal  tampoco lo hubo en los estudios de cetil piridium dice  que los resultados están bien dentro de rangos normales, siempre dice que soy su paciente consentida, su niña, su bebe y eso no va a cambiar aunque pasen los años; es amable, cariñoso, muy consentidor, muy ético y profesional y le tengo un inmenso cariño, respeto, admiración ha estado conmigo 10 años, me dijo que aunque yo me valla de ahí el va a estar al pendiente y me va a seguir al hospital que me manden eso me puso feliz porque yo no quiero dejarlo, en ningún otro hospital voy a encontrar a alguien como el y si no fuera posible que yo siga con el nunca lo voy a olvidar; lo veré el mismo día que valla a ortopedia, antes de irme le pedí que se tomara una foto conmigo así que les presento a este maravilloso doctor :D.

26/julio/11. Tomada en el HNP, consultorio de genética 

Genisteina

Hoy hablare sobre lo poquito que se sobre este tema y las opiniones que me han dado, apenas hace unos días me de entere de la existencia de este producto llamado genisteina  que es una hormona vegetal procedente de la soja, me entere por medio del grupo MPS en facebook para mi y para muchos fue una gran sorpresa, pero yo no podía creer completamente en lo que se decía, entonces comencé a preguntar a mis conocidos MPS y la mayoría no sabia nada, le escribí a la familia por la cual me había enterado ellos son de Argentina con un hijo Sanfilippo y al parece han tenido buenos resultados, también pregunte a un biólogo con el que estoy en contacto desde hace algún tiempo el es la unica persona que trabaja para la farmacéutica Biomarin aquí en México y el me dijo: "La genisteina es un compuesto derivado de la soya….es un “complemento alimenticio”. No existe evidencia médica o científica que sea de utilidad para MPS. Al no ser un medicamento o tratamiento comprobado, queda la responsabilidad fincada para quien lo toma o lo recomienda", pero esa solo era la primer opinión que me daban ya que días después me respondió la familia de Argentina y me proporcionaron el mail del cientifico Wegrzyn le escribí y me dijo: "Lo que sabemos es que la genisteína inhibe síntesis de heparán sulfato y sulfato de dermatán, los glucosaminoglicanos presente en los tipos de MPS I, II, III, VI y VII. No probamos queratán sulfato, que se acumula en MPS IV. Por lo tanto, podemos decir que la genisteína es útil en la MPS I, II, III, VI y VII, pero no estamos seguros acerca de MPS IV. Esto sólo significa que no tenemos los resultados adecuados, por lo tanto, la genisteína potencialmente puede trabajar para MPS IV, sin embargo, no se ha probado para esta enfermedad.". 

Son dos opiniones totalmente diferentes así que me dejaron mas confundida de lo que estaba al principio, algunos pacientes MPS la toman y les va de maravilla sin embargo en otros no pasa absolutamente nada, se que a pesar de tener el mismo tipo de MPS no somos iguales y por lo tanto no tendremos los mismos resultados al tomar la genisteina.

Momentos muy especiales en la Preparatoria

Muchas veces cuando una persona con discapacidad asiste a escuelas regulares para la mayoría es una gran sorpresa y eso me paso a mi, en la primaria no hubo tanto problema ya que asistí a una que se encuentra aquí en Cuetzalan y a esa edad aun no se me notaba tanto físicamente y mi resistencia física era como la de cualquier otro niño, en la secundaria fue diferente porque no quise ingresar a la única secundaria que hay en Cuetzalan, así que ingrese a una telesecundaria en la comunidad de Acaxiloco que me queda a 20 minutos aproximadamente, no me puedo quejar me fue bien solo que la gente de comunidad suele ser mas ignorante en especial la gente mayor y tienen la mala educación de quedar viendo a la gente con discapacidad y es algo muy incomodo miran como diciendo "ella que hace aquí de seguro no sabe nada", cuando no saben que puedo aprender igual que sus hijos, solo encontraba ese tipo de gente en reuniones de padres de familia o en algún festejo de la escuela eso termino pero ahora tenia que ingresar a la preparatoria y asistí a una que se encuentra aquí en Cuetzalan solo que la mayoría de gente de comunidad viene estudiar a las escuelas de aquí, al principio si es difícil tanto para ellos como para mi pero nos acoplamos rápido nunca me trataron diferente, no me miraron raro el problema son los papas que algunos me miraban como si fuera un "bicho raro".
En los primeros días de clase me lleve una bonita sorpresa mi mama me dijo que una alumna de 5 semestre me mando un detalle, no me lo pudo dar ella porque ese día saldría tarde y no me vería, realmente me emocione por lo que me mando un escrito muy bonito donde me decía " que me admiraba y felicitaba por seguir estudiando a pesar de mi discapacidad y no dejarme vencer que de ahora en adelante la considerara mi amiga..." y un día la encontré por los pasillos y se lo agradecí su nombre es Juana Marcos y de vez en cuando nos encontrábamos y me saludaba, aun guardo ese detalle con mucho cariño, Otra ocacion especial especial fue cuando iba en 5 semestre me encontraba en mi salón y entro una alumna de 3 semestre me pregunto mi nombre y me dijo "me sorprende tu fortaleza de estar aquí..." su nombre es Guadalupe, estas dos personas nunca las voy a olvidar. Se que muchos de los que no tuvieron la oportunidad de convivir conmigo se quedaron con dudas sobre mi, pero casi nadie se atreve a acercarse a una persona con discapacidad para conocerla y aclarar sus dudas.

Esto de la gente que queda mirando a una persona con discapacidad es por ignorancia y obviamente no solo pasa aquí en Cuetzalan y en sus comunidades sino también en las ciudades y en cualquier parte del mundo.

Les cuento que ya voy mejor con mi muñeca solo en momentos me molesta demasiado el "clavo", en dos semanas es la cito de ortopedia y espero ya lo retiren, así que estoy algo nerviosa pero a la vez feliz de que ya me falta menos para que me quiten el yeso y empezar la fisioterapia para recuperar el
 movimiento,