Aquí esta la respectiva entrada en conmemoración del día de las MPS, un poco retasada por falta de tiempo.
15 de mayo Día Mundial de las Mucopolisacaridosis.
Poco apreciado Morquio:
Has estado conmigo desde antes de nacer pero te mantuviste escondida y silenciosa hasta que en el momento menos esperado pediste a gritos que supiéramos de tu existencia; para mis papas fue devastador saber que existes y peor aun ique existes en mi! Aunque en ese momento estaba perfecta el pronóstico no era el mejor, el hecho de no saber cuando me atacarias, como y con que fuerza era desesperante.
Debo decirte que hubo una época en la que te odie, te veía como lo peor que me pudo haber pasado y lo mas injusto sobre todo cuando me di cuenta que ya no podía caminar como antes, me agotaba demasiado ¿lo recuerdas?, ese ha sido el golpe mas grande que me has dado; después de algún tiempo comprendí que tenia que aceptarte como parte de mi vida, como lo que me acompañara hasta mi ultimo día. Durante años he tratado de saber todo de ti y después de mucho he aprendido infinidad de cosas pero también se que nunca voy a terminar de conocerte.
Poco a poco te alimentas de mi, nunca descansas anhelando conseguir tu objetivo, por un momento podría parecer que me he mantenido igual durante años pero no es así, su realizó una comparación entre un año y otro incluso entre un mes y otro se podrán apreciar mil cambios.
Hay momentos en los que quisiera olvidar que existes pero no puedo a cada paso, cada vez que respiro te encargas de recordarme que estas ahí y que nunca te iras. Desde el momento del diagnóstico mis papas han hecho todo para luchar contra ti y evitar que me hagas daño aunque hay veces que es imposible.
No todo son reclamos o decirte que no te quiero, también tengo cosas que agradecerte:
Te agradezco infinitamente que me hayas permitido tener una niñez casi como la de cualquier otro niño.
Gracias a ti he conocido personas increíbles que tal vez de otra manera nunca hubiera conocido.
No se lo que tengas preparado para mi (hay días que me aterras) solo espero estar lo suficientemente preparada para afrontarlo todo
