domingo, 11 de octubre de 2015

Otorrinolaringologia

Por fin después de casi 6 meses de espera el pasado 1 de octubre fue la cita con otorrinolaringologia, desde mi salida del HNP acostumbre en fijarme mas que tipo de especialista me atiende (tiene conocimiento sobre Morquio, alguna experiencia, etc) y en esta ocasión me agrado su trabajo a pesar de que es la primera ves que me atiende. 
Me reviso ambos oídos, me toco la cara, me hizo mil preguntas y bueno no pudo dar un diagnostico exacto porque antes necesita descartar que tenga otros problemas y para eso me mando a la clínica del dolor facial porque al tocar la cara se dio cuenta de la posición de mis huesos ademas de la de la mandíbula así que la cita ya quedo agendada para el 9 de noviembre, también solicito un estudio audilogico y volver a agendar cita con ella (no se pudo agendar cita para ninguna de las dos porque la agenda aun no se abre, solo pidieron estar al pendiente); me receto serratiopeptidasa, acetilcisteina y mometasona aun no comienzo a tomar nada pero ya en un par de días lo haré. Comento que la trompa de eustaquio se observa muy "jalada" hacia adentro pero que toca esperar y saber que dice el estudio y el otro especialista.
Fueron días muy agitados ya que desde la primera semana de agosto me hablaron de la asociación "Proyecto Pide un Deseo México" para invitarnos a la primera reunión nacional de pacientes Morquio que se llevaría a cabo el sábado 3 de octubre en la ciudad de México; salimos de mi casa desde el miércoles 30 de septiembre para poder estar el  jueves 1 de octubre muy temprano en el hospital, lo normal para nosotros seria regresar a casa ese mismo jueves pero no tenia caso ya que solo vendríamos a pasar la noche para salir el viernes 2 de octubre muy temprano para México y son un poco mas de seis horas de viaje desde el lugar donde vivo, y bueno se decidió salir de Puebla para México el viernes por la tarde y son dos horas de viaje.... Ya seguiré contando en la próxima entrada, realmente ha sido una de las mejores experiencias de mi vida.



martes, 6 de octubre de 2015

Firma nuestra petición

Hasta hace algunos años no existía un tratamiento para el Síndrome de Morquio pero gracias a los avances en medicina ya existe una Terapia de Reemplazo Enzimático (TRE) y esta comprobado que puede detener la progresión de la enfermedad. 
Siendo casi el final del año 2015 ningún paciente Morquio en México tiene acceso al tratamiento, la Comisión Federal para la Protección Contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) ya aprobó la TRE sin embargo el Consejo de Salubridad General y los Institutos Nacionales de Salud se han negado a adquirirlo.
Brenda una paciente Morquio ha iniciado la petición en la plataforma Change.org. Por favor firmar y compartir.
Gracias!!!
https://www.change.org/p/a-la-presidencia-de-la-republica-mexicana-y-camara-de-diputados-que-aprueben-la-compra-del-medicamento-para-que-la-instituciones-de-salud-de-gobierno-puedan-administrar-la-terapia-de-remplazo-enzim%C3%A1tico-a-los-pacientes-con-enfermedad-de-s%C3%ADndrome-de-m?recruiter=298818513&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=share_page&utm_term=des-md-no_src-custom_msg&fb_ref=Default